The End ………

De laatste keer dat ik schreef was het 11 oktober 

……..en dan schrijven we nu in de nacht van vrijdag op zaterdag, de nacht van 1 november (allerheiligen) en 2 november allerzielen …

Onvoorstelbaar hoe snel iets kan gaan ………. 3 weken geleden was alles nog redelijk gewoon en nu op donderdag 31 oktober om 17.40 uur  stond mijn hele wereld op zijn kop.

Mijn allerliefste eerstgeborene Johanne Nicoline, roepnaam Sanne, bijnaam ‘’ de Freule, Toos, Beb en  Sannie, is niet meer.

Sanne’s dialyses werden moeilijker en moeilijker, Sannie’s botjes zakten ook steeds meer en meer in en een hoge dwarslaesie zat eraan te komen. Pijn werd ook steeds erger en de sonde die er met liefde in was gebracht door Zuster V en Broeder B heb ik er zelf, na overleg met de HA uitgehaald vorige week. Ze had er zo ontzettend veel last van. Sanne’s gevoel was óók deze keer weer goed. De sonde zat vol met narigheid en je zag d’r opknapperen nadat die er uit was. De dag na de sonde verwijdering had Sanne een lunch op de ‘’stal op de Kaag’’ aangeboden door het Ademas huis. Sanne mocht een aantal mensen uitnodigen en er stond een fantastische lunch klaar voor ons. Sanne trok het niet helemaal maar mocht lekker op de bank blijven liggen van de Opperstalmeester Adriaan. Alle lieverds kwamen naar haar toe. Aan het eind was ze afgepeigerd, snel in de auto naar huis maar wat had dat kind een pijn. M’n moederhart huilde. Snel d’r inmiddels hoog/laag bed in en tukken.

Pijn werd erger vorige week, Sanne kreeg een neusspray in overleg met  pijntjesdokter (zo noemde ze ‘m zelf hoor) tegen de pijn. Misselijkheid sloeg ook toe. De scan die gepland stond vorige week en zo ook het consult met Dr W van de Gr hebben we afgezegd en veranderd in een telefonisch consult. Afgelopen maandag was dus Sanne’s laatste dialyse. Deze keer per ambulance. 2 stoere dames die onwijs onder de indruk waren van Sanne’s geschiedenis. Ze waren aan de late kant maar het was het wachten alles waard. De Freule lag lekker te liggen en zei ‘’ ach op deze manier  hou ik het wel vol”, Genoot van de omgeving en de dames . Aangekomen in het Spaarne stond daar de nefroloog, Dr C. D al op Sanne te wachten. Er volgde een zeer emotioneel gesprek,
Dr. D gaf aan dat dit de laatste dialyse zou zijn en Sannie zag ook wel in dat ze niet eeuwig per ambu naar ‘t Spaarne vervoerd kon worden voor de dialyse. Ondertussen liep de kamer vol met allemaal medewerkers, om de beurt of met z’n tweeën om Sanne dag te zeggen. Dr. Dirk van de  pijntjes kwam, Dr. K kwam, Ziekenhuis papa Broeder B, van de onco kwam langs. Kortom, de Freule genoot, zich goed realiserend wat er aan de hand was op dat moment.
Sanne’s verpleegkundige van de dag werd steeds stiller toen de harde waarheid tot ons doordrong. Sanne is met deze verpleegkundige 2 x meegeweest naar Leiden als ‘’object’’ voor een groep studenten  (Zeg ik het goed I? ) Ik kreeg extra kopjes thee, appelsap en krekkers, kortom er was zoveel liefde in die kamer …….. Lieve E en D werden ook steeds stiller. Toen San was afgekoppeld stond daar een haag van allemaal medewerkers speciaal voor Sanne om haar uit te zwaaien (die doodmoe was) Het was zo hartverwarmend en zo emotioneel voor ons allemaal. Thuisgekomen van de dialyse en liggend in dr eigen bedje en  bijgekomen, keek ze me rustig aan en zei’’ 

                                       ‘’De strijd is gestreden’’ 

Per afgelopen maandag was er ook een slaapwacht. ‘n schat van een mens. De verpleegkundige zorg werd opgehoogd naar 3 zorgmomenten per dag. Wat zijn dat een kanjers van Zorgbalans. Niets ten nadele van onze trouwe ‘’douche engelen’’  maar dat weten ze ook. De huisarts kwam sowieso elke dag langs en af en toe ook 2 keer. We mochten altijd bellen.

In de loop van de dagen gaf Sanne aan dat ze bepaalde mensen nog wilde zien om afscheid te nemen. Helaas is dit niet gelukt. Het waren drukke stressvolle dagen met heel veel emoties de afgelopen week.
Uiteindelijk gaf Sanne donderdagmiddag de 31e oktober zelf aan dat het genoeg was. Om 10 over half 6 is Sanne in alle rust overgegaan ………

Sanne’s uitvaart gaat op uitdrukkelijk verzoek, komende week,  in besloten kring plaatsvinden. Hier kom ik later nog op terug. Ondertussen worden we waanzinnig bijgestaan door een fantastische uitvaartbegeleider. 

Het dagboek van een moeder heeft dan ook zijn aller langste tijd gehad. Ik zal nog niet definitief stoppen met schrijven, Ik heb nog genoeg stof tot maar ergens moet het stoppen.

Ik ga niemand persoonlijk bedanken, niet omdat ik bang ben dat ik iemand vergeet maar meer omdat ik de boel nog moet laten bezinken.

Lieve, lieve Sanne, Volgende week maak ik mijn allerlaatste diepe buiging voor je, ik oefen nu alvast even. Waanzinnig hoe je zelf de regie in handen hebt genomen. 12574 dagen heb je mogen vertoeven op deze wereld. Je hebt zoveel mensen kracht, liefde en energie gegeven. Nooit een klacht of een piepje. Nu mag  je uitrusten zonder pijn, zonder zorgen en genieten op je roze wolk.
Zo waanzinnig trots op jou, dappere, dappere Sanne, Ooit, Ooit, Ooit zie ik je weer 


Tot de sterren en weer terug, zoveel hou ik van jou en nog veel meer

J.

2 november hè, doen jullie straks allemaal een kaarsje aan voor de Freule !!!

Geplaatst in Geen categorie | 5 reacties

Nog meer verdriet !

Bijna een maand verder …..Er is van alles te vertellen en het is geen goed nieuws.

Sinds de laatste keer gaat Sanne hard achteruit maar is strijdbaarder dan ooit. “ik moet nog van alles regelen hoor’’ Het is mijn tijd nog niet!
Haar drive om te leven is onvoorstelbaar. De Freule doet het op haar volstrekt eigen manier en zoal altijd respecteren wij dat!
Sanne is de regisseur over haar eigen leven. De afgelopen 14 en een half jaar zijn daar het absolute voorbeeld van ! Girlpower!

De thuiszorg die ze had, is vervangen door een andere thuiszorg. De oude thuiszorg kon niet bieden wat Sanne nodig heeft en ze heeft nu een nieuwe thuiszorg. Meer uren en meer specialistische zorg.
Na 14 en een half jaar afscheid nemen is wel raar. Aan de andere kant,  van het zorgteam wat er ooit was, (een mannetje / vrouwtje of 12) zijn er nog twee over van het eerste uur. Die zijn inmiddels bij de familie gaan horen. Mijn dank Thuiszorg voor 14 en een half jaar zorg voor Sanne. Zuster Lee was de zuster van het eerste uur ! (gelukkig is die ook nog  in ons leven)

Huishoudelijke zorg wordt ook uitgebreid. De Engel die ze nu hebben heeft nog wat uurtjes over. Blije mamma!  De andere extra hulp gaan we volgende week regelen!

Vorige week  kon Sanne nog, als ze een goede dag had, een klein beetje lopen achter de rollator. Nu is ze toch echt aangewezen op een rolstoel en hulp.

Kortom ….. de situatie op dit moment is kwalitatief uitermate teleurstellend. Douchen, uren kon ze er onder staan, gaat nu ook in een rolstoel. Nu ligt ze hele dagen in haar heerlijke bedje.

Van de nefroloog mag de dialyse op de  zondag er af …… De Freule gaat nog even door op zondag 🙂

De pijn dokter is er ook bij geweest. Sanne heeft een apparaatje die via de telefoon te sturen is. Het apparaat stuurt prikkels naar het pijnlijke gebied en maakt dat de pijn minder wordt

Eten is ook al weer zo’n dingetje …… eten gaat niet echt meer, gewoon omdat het niet smaakt.Heeft vast allemaal te maken met de chemo-pil maar ondertussen valt ze erg af. Nu loopt er met de dialyse al een zak vloeibaar eten mee maar dat is niet genoeg. Ook hier heeft de Freule weer een knoop doorgehakt. Dan toch maar een sonde ….   Vanmorgen op oncologie is er een sonde ingebracht door de meest fantastische verpleegkundigen ooit.
Broeder B en zuster V. Sanne’s verpleegkundigen van het eerste uur in het Spaarne. Mijn dank is groot. Vanavond mag ze voor het eerst eten via de sonde. Ben benieuwd, morgen weet ik het.

Afgelopen 2 weken zijn er ook gesprekken geweest met allerhande helpenden. Geloof me,
het zijn gesprekken die je niet wilt voeren …………….

Sanne en haar lief hebben wel  2 heerlijke dag in de buurt van Winterswijk achter de rug. Ze hebben genoten. Die twee dagen zijn in ieder geval binnen.

Ondertussen was ik ook nog even jarig en had ik in principe met pensioen gemogen, nog een jaar en 4 maanden 🙂 en dan mag ik echt!
Ik had graag weg willen gaan met mijn verjaardag maar helaas ging dat niet door. Ondertussen kwam er een engel op mijn pad en mochten we één nachtje in hotel met toutes comfort. Fijn om even met kinders en aanhang weg te zijn.  Ik zit ook een beetje in de lappenmand maar dat komt allemaal wel weer goed. Gewoon ook een beetje moe denk ik. Het waren drukke maanden met de musical van de KHFC. De voorstellingen gingen fantastisch. Hopelijk over 5 jaar weer 🙂
Jullie zijn weer op de hoogte

Alle liefs ,

J. 

Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie

het is zo stil in mij 15-09-2019

Kennen jullie dat ……. dat je dagen tegen dit moment aan zit te hikken en het maar uit zit te stellen

Inmiddels zijn we 2 en een halve maand verder sinds de laatste update.  Veel scans, veel consulten en veel gesprekken met de diverse specialisten waaronder Sanne’s oude radioloog mevrouw, Dr. B. A en een voor Sanne nieuwe neurochirurg, Drs.  R. P
Aanvankelijk werd er aangenomen dat de kanker behoorlijk uitgezaaid was en behoorlijk actief was

Niet dus, de kanker is duidelijk nog wel aanwezig maar staat mede dankzij de chemopil elke dag, op een laag pitje. Er hoeft ook niet bestraald te worden.
Dr A gaf afgelopen donderdag haar visie op het geheel nadat ze alle scans goed had bekeken en op elkaar had gelegd. Die mening werd bevestigd door Drs. P (neurochirurg) afgelopen vrijdagmiddag

Ga er maar is goed voor zitten. Sanne’s wervels zijn zo aan het inzakken dat er een hoge dwarslaesie aan zit te komen. Dat inzakken wordt veroorzaakt door zeer verzwakte botten als gevolg van de 14 en een half jaar bestralingen en de chemo’s. Sanne heeft dus eigenlijk een soort tijdbom in zich. Hoe lang of binnen welke termijn dit gaat gebeuren is niet duidelijk maar dát het gaat gebeuren is zeker. 

Nu zou je zeggen (voor de gevorderden onder ons) dan fixeer je toch die wervels. Helaas is dat niet mogelijk. Deze operatie zou ten eerste zomaar heel erg mis kunnen gaan, Sanne is natuurlijk erg verzwakt maar de wervels kunnen niet vastgezet worden omdat die binnen
no- time weer zouden breken.

Tweede optie was om een korset aan te meten. Ook dit is geen optie. Sanne’s pijn gaat horizontaal en voor een korset moet je vertikale pijn hebben. Drs P, adviseerde de pijnpoli om eventueel een blokkade te zetten.

Kortom dit is drama. Hoe nu verder is even de vraag. Volgende week, morgen dus, maar is overleggen met Mevr. Dokter C. D, Sanne’s nefroloog. 

Het is absoluut geen goed vooruitzicht allemaal. De verbijstering dat je 14 en een half jaar Hodgkin aan het bevechten bent ….. (tot op heden is deze niet terug hè) en dan …… krijg je dit  !

Sanne zou Sanne niet zijn als ze d’r rug rechtte en zei, Ik ben nog niet dood hoor.

Dappere lieve, fantastisch sterke dochter, ik bewonder je en ik maak een diepe buiging voor je. Ik sta dag en nacht voor je klaar  en met mij nog veel meer lieverds!

Hier en daar zijn er lieve mensen overgegaan en hadden we een prachtige verstrooiing in Zeeland.
Er zijn ook kleine lieve leventjes bijgekomen. Ik feliciteer jullie vanaf hier. Geniet van ze !!

Alle andere gebeurtenissen, ik leef met jullie mee, verhuizingen en een brand.
Jullie zijn echt in mijn gedachten  maar ik focus nu even op ons
Alle liefs en blijf geloven in het goede !!
Love J xx

Geplaatst in Geen categorie | 3 reacties

verdrietig ……… 27 juni 2019

27 januari was de vorige update, Vandaag is het 27 juni. 5 maanden verder. Er is idd een belangrijke update. De afgelopen maanden kabbelde het allemaal een beetje door met hier en daar ff een dipje maar over de hele linie viel het wel mee.

14 jaar geleden min een dag was het 26 juni 2015. Op die dag kreeg de Freule de  uitslag te horen van de CT scan.

Nog steeds gaat die ene zin door mijn hoofd, 


‘’Mam, als ik het niet aankan, had ik het niet gekregen” 

14 jaar leven met Kanker, Nierfalen, 4 keer in de week dialyse met de daarbij behorende ongemakjes en alles wat jullie zelf kunnen verzinnen. Nooit je diploma hebben kunnen halen, nooit een baan meer kunnen vinden dus nooit hogerop kunnen komen dan de WAO en de WIA, nooit spontaan een lang weekend weg met je lief. De voordelen van een invalide kaart ….. die heb je dan weer wel 🙁 maar of je daar op zit te wachten ? 

Ik heb het al zo vaak geschreven, een hele diepe buiging voor deze kanjer. Wáár haalt ze in Godsnaam de kracht vandaan.

In die 14 jaar hebben we heel veel liefde gekregen, krijgen we nog steeds, heel veel hulp gehad , krijgen we ook nog steeds maar toch ook af en toe een onbegripje …… Ik ga  natuurlijk over dit laatste onderwerp niet uitweiden. Niet voor te stellen maar af en toe komt het voor. 

De laatste weken is Sanne een beetje appelig en heeft inmiddels 2 x 2 zakjes bloed gekregen omdat haar HB niet echt goed was. De eerste keer was vlak voor haar verjaardag en daar knapte ze goed van op. Verjaardag zelf was ook een feest. Eten voor een weeshuis 🙂 en van alle kanten lief bezoek.

Een laag HB is niet fijn. Je bent moe en je hebt totaal geen energie. Zakjes bloed zijn dan heel fijn. Je moet er wel weer 2 uur langer voor in het ziekenhuis blijven zodat je bijna een werkdag doorbrengt in het Spaarne. Bloedsuikers doen het ook niet echt lekker, is allemaal te verhelpen maar toch. Inmiddels doet de chemo gekke dingen. Sanne heeft inmiddels spierwit haar en de opmerkingen zijn niet van de lucht 🙂 Het staat d’r goed en ze is inmiddels witter dan d’r moeder.

Maar goed, ik stel uit waarom  ik een update heb. Sanne was vorige week in alle vroegte in de PET-CT. De gewone 3 maandelijkse en vandaag was de uitslag.

De uitslag is niet goed. Er is verhoogde activiteit tussen haar schouderbladen en in het bekken te zien. Dr v.d. G.  kijkt het even aan en de volgende PET is aangevraagd.

Ik ben absoluut geen blije mamma maar die gekke dochter van mij zei vanmiddag, ach Mam, ik heb sowieso al maanden winst …….. M’n hartje huilt.

Jullie zijn op de hoogte 

Love Jool 

Geplaatst in Geen categorie | 5 reacties

Van alles en IJsland

Bij voorbaat al mijn excuses voor eventuele schrijffouten. Windows word is verlopen en ik heb geen idee hoe dat werkt. Moet ik nog aan onze webmaster Edwin vragen.

Mag ik nog een goed 2019 wensen? Vast niet maar ik doe het toch 🙂 Dat 2019 ons allemaal brengt wat we ook maar wensen!


Het was een mooie jaarwisseling met alle kinders elders. Ik heb me goed vermaakt, heerlijk de slappe lach gehad, heerlijk gegeten, kortom, dank aan de gast-vrouw en heer.
Ook ik werd spontaan overvallen door de griep. Niet fijn maar inmiddels is het wel een beetje gezakt en doe ik het weer.
Groningse zoon met zijn lief deden het beter. Gewoon lekker op vakantie en dan is het altijd heel erg handig als je mams in de buurt van Schiphol woont. Graag gedaan hoor liefdes.

Wat de Freule betreft. Sannie heeft zowat de hele maand geproest en gehoest. Dr. D van de dialyse had Sanne goed in de peiling en met het oog op ”de grote trip” was het beter dat Sanne 4 maal per week ging dialyseren. Tijdens de dialyse loopt er dan een zak vloeibaar eten mee. De Freule valt een beetje af door de chemo dus alle zeilen bij voor de conditie.
Zonder mopperen, zonder klagen, die kanjer doet het gewoon hè ! Zo ontzettend trots op deze dame.
Sanne moest de 17e naar het AVL. Dr. vd G moest haar goedkeuring geven of San haar conditie goed genoeg was om de trip naar IJsland te maken. Dok was méér dan tevreden. Super goede bloeduitslagen.
De voorpret kon beginnen. Lieve Eva van de dialyse had/heeft alles tot in de punten geregeld met met de dialyse in Reykjavik. Morgen weten we of het gelukt is …….. Donderdag een hele dialyse en vrijdag, de dag van vertrek, 2 uur met een halve zak eten.
Ik ben benieuw wat de Freule gaat eten in IJsland, hoofdeten is vis en lam, deze mama heeft pret. Alle twee is NEE 🙂
Voor de lezers met Facebook, die hebben daar al een voorproefje gehad met foto’s. Edwin zal zo snel mogelijk de foto’s hier plaatsen. Ze hebben dus gewoon alleen maar Noorderlicht gezien hè, die bofkonten. Geen orka’s gezien maar wel van alles anders.
Morgen gaan ze ná de dialyse naar de Blue Lagoon …….. Bubbelen met z’n allen …
Dinsdag komen ze allemaal weer terug. Ik heb Sanne 2 x kort aan de telefoon gehad. Het klinkt allemaal TOP.

Voor zo slaap lekker of anders, Goedemorgen !!

Love J.


Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

Oudjaar 2018 ………….

Daar zit je dan, 31 december 2018, mijn eindejaar overweging en zoals vaker de afgelopen maanden, weet ik niet zo goed wát ik moet schrijven. Ergens ter wereld vieren ze nu al Oud en Nieuw. Normaal gesproken had ik deze overweging al lang klaar maar, tja ……..

Het jaar begon gewoon een beetje kabbelend, (achteraf, de stilte voor de storm) Sanne deed d’r ding en ik was nog bezig onder de bezielende leiding (of was het lijding ?)  van Maarten m’n huisje nog leuker te maken ?

Ondertussen wilde ik ook een beetje aandacht   …. Operatie aan een cyste die niet geheel volgens plan verliep en ergens ook die week met gillende sirenes naar de hartbewaking in het oude EG.  Dagje of vijf op de Intensive Care. Tussendoor ook nog een uitje naar het OLVG in Amsterdam, wederom met een Ambulance voor een katheterisatie.  Spanning ten top.
Achteraf kwam een en ander erger binnen dan ik had gedacht.  

Gelukkig hadden we ook nog fijne dingen. Lieve Yara, beviel van een prachtige dochter. Alles d’r op en d’r an. Sanne was bij alles en de dames hadden veel steun aan elkaar.
Leuke verjaardagen in een prachtige binnentuin in Amsterdam, nog meer verjaardagen in Amsterdam en de OV fiets ontdekt. Kortom, stilte voor de storm dus.

Het werd de periode rond de  Freule’s verjaardag, als kado diverse botboringen in het AMC op plekken waar niemand ze wil hebben. PET-CT’s . Die dappere dochter is natuurlijk net als d’r mamma niet helemaal van gisteren en alle bellen die al aan het rinkelen waren, gingen nog harder bellen ☹ Ook hier ging van alles mis. Uitslagen die er niet waren, te laat waren, nieuwe artsen die Sanne’s afspraak vergeten waren. Kortom, wij waren niet blij!
En dan is daar eindelijk de uitslag ……. We hebben het over ergens augustus. Waar iedereen erg bang voor was werd bewaarheid.  Sanne haar Sarcomen zijn terug.  Dat was toch wel even behoorlijk slikken.  Inmiddels werd er snel gehandeld. 18 bestralingen om de pijn te verlichten. Gelukkig voelde ze zich goed genoeg om even op en neer te komen naar Domburg om mijn verjaardag te vieren. Groningse kind kwam ook ff langs met lief.
De Freule was inmiddels aan de chemo maar moest vanwege de bijwerkingen stoppen daarmee. Na drie weken mocht Sanne weer door. Een van de bijwerkingen is dat Sanne spierwit haar krijgt ?


Gronings kind ging ondertussen ook nog even onder het mes. Godzijdank geen levensbedreigende ingreep maar toch. Hij had de leukste en liefste verpleegster van Groningen en verre omgeving ?  Dank lieve M xx


Zelf mocht ik nog even naar de leukste cardioloog in het OLVG. Ik ben niet optimaal maar zijn woorden, ‘’je moet het er maar mee doen” Ik doe het gewoon ?


Het mooiste nieuws van dit jaar is dat Sanne de chemo verdraagt en dat de PET-CT laat zien dat er een afname te zien is van de sarcomen. Zolang Sanne de chemo dus verdraagt zit ze in de Groene zone. Laten we er niet om heen draaien, het slechte nieuws is dat Sanne hier nooit meer van af komt. Zeg nooit, nooit! I know. We gaan het meemaken. Haar wil is er in grote mate!

En daar was natuurlijk ‘’de verrassing’’  van 2018. Sanne’s oudste schoolvriendjes die een reis voor haar hebben aangevraagd bij radio 538. Ze waren ‘’life’’ in de uitzending bij Edwin Evers. Sanne was sprakeloos, we waren allemaal sprakeloos. Wat een waanzinnig cadeau dit. Hoe mooi is dit als je dit cadeau krijgt. Ik hoop oprecht dat deze 5 vrienden een TOP-tijd mogen krijgen daar en dat ze het Noorderlicht gaan zien. God weet hoe graag ik mee wilde maar ja, ik verzin wel ff n ander tripje ?

Kerst was gezellig. Fantastisch geluncht op het strand met m’n liefjes en nog meer. Gelijk een derde Kerstdag eraan vast geplakt met heel naar eten …… ? Dank je wel I & R

Oud & Nieuw ga ik fijn doorbrengen bij lieve vrienden en vriendinnen.

Ik wens jullie allemaal een mooi oud en nieuw. Kijk uit met vuurwerk! Voor diegenen die deze tijd niet zo lekker in hun vel zitten omdat dit hun eerste Kerst is zonder haar of zijn lief, of omdat je lieve moeder net is overleden, WEET , er wordt aan jullie gedacht vannacht!

Verder mijn dank aan alle verpleegkundigen, secretaresses, artsen, verzorgenden in welke vorm dan ook, ik ben jullie zo ontzettend dankbaar dat mijn Sanne bij jullie in goede handen is. Ik hou van jullie allemaal!
Mijn lieve familie, vrienden, vriendinnen, ik ga jullie niet met naam en toenaam noemen, weet dat ik dankbaar ben met jullie steun, liefde en aandacht

Nou heb ik het gewoon voor elkaar gekregen om 776 woorden uit m’n vingers te krijgen.

Maak er een mooi jaar van.

Love J.



Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie

Chemo’s en IJsberen

Geen idee die koptekst, ik moest ook wat verzinnen ?

De zenuwenweek is bijna voorbij. Het was een week vol emoties.

 Ik zal jullie in ieder geval eerst bijschrijven over alle uitslagen want dat is toch echt het allerbelangrijkste.
Vanmorgen was de uitslag van de PET-CT. Geloof het of niet maar de tumoren zijn aan het slinken. Er is een duidelijke afname te zien. De nieuwe oncoloog, Dr. Mw W. de G was duidelijk onder de indruk van Sanne maar zeer zeker ook van de uitslagen.
Wisten wij natuurlijk allemaal al lang dat de Freule héél bijzonder is. Blijft het feit dat we allemaal in een hoerastemming zijn.  Mag ook wel weer is na al de droevige berichten van de afgelopen periode.

Sanne blijft dus gewoon aan de chemo zolang ze het verdraagt. Over 4 weken terug in het AVL, nét voor het grote avontuur.

Ondertussen gaat de voorbereiding door. Vannacht een mail binnen wat ze allemaal gaan doen. Ze vertrekken vrijdag de 25e januari vanaf Schiphol en ze zijn dinsdag de 29e weer op honk.
Net te horen gekregen dat er ook een dialyse plek is in Keflavik. Lang leve Eva van de dialyse in Hoofddorp……. Ik hou van die vrouw.

Alle reacties, ze zijn hartverwarmend. Met tranen in m’n ogen heb ik ze zitten lezen. Vooral de reacties op Facebook bij Radio 538 zelf. Niet dat ik de andere reacties niet gelezen heb maar deze mensen ken ik geen van allen. Ik realiseer me ook een beetje te laat dat het landelijk was. Was ook allemaal zo op het laatste moment. Hoe mensen zo onder de indruk waren van Dappere Sanne.

Zelf ben ik elke keer weer onder de indruk van dit waanzinnig sterke mens. Ik weet het, ik doe het vaker, maar wederom lieve dochter, een hele diepe buiging voor jou. Je doet het toch maar allemaal.

…… ik heb óók uitslagen. M’n klepje lekt nog steeds en m’n hartje is een beetje achteruitgegaan maar geen reden tot paniek volgens de leukste cardioloog van Nederland. Als ik me maar een beetje aanpas ☹  Doen we ? (Ik heb er tenslotte de leeftijd voor )

Lief kind in Groningen doet het ook weer goed. Kortom, er is wel een beetje opluchting bij deze mama zo net voor de Kerst.

Sanne is nog steeds heel erg verkouden. Loopt ongelooflijk te snotteren en ik doe mee. Gisteren heb ik de hele dag in m’n mandje gelegen met griep. Heb volgens mij wel het ergste achter de rug maar ik ga wel ff aandelen Kleenex kopen …..

Alle lezers veel plezier met de voorbereidingen voor de Kerst. Ik maak het mezelf makkelijk dit jaar met Kerst maar daarover later meer.

Dank voor al jullie liefde

Love, J

Geplaatst in Geen categorie | 2 reacties

Tranentrekkers en Kippenvel :(

Bijna 2 weken niet geschreven. Sannie is aan de beterende hand. De Goden zij dank! Sanne’s lief is ook aan het opknappen. Het Pieterburengehalte is dus wat aan het minderen in Heemstede?

Het waren drukke weken voor mijzelf. Denk aan een hartonderzoek in het OLVG,Sinterklaas, waar we toch ’n ietsepietsie aan gedaan hebben. Gesprekken voor de WMO met diverse instanties voor de Freule en niet te vergeten een super gezellige vriendenbijeenkomst bij Justin en Samantha. (Waarvoor dank) 
Gwen en Barry waren daar ook en wisten alle ins en outs van ons uitje van hedenmorgen.Het was dus erg moeilijk om de boel stil te houden maar Sanne mocht
a b s o l u u t niets weten van wat haar te wachten stond. Een van Sanne’s wensen was om naar het Noorderlicht te gaan. Na een hoop gepuzzel en gereken was dit financieel niet haalbaar voor het jong geluk en de plannen werden in de ijskast gezet.

Gwen en Mirjam hadden dit wel onthouden en Mirjam heeft d’r stoute schoenen aangetrokken en is in de mail geklommen. Aan de rest van de gekko’s opdracht gegeven om ook een mail te sturen naar Radio 538. Begin deze week kwam de officiële bevestiging. En daar kwam ik om de hoek ?
Aan mij de schone taak om de Freule op een dwaalspoor te zetten en veilig af te leveren in Hilversum. Ze dacht dat ze een ballonvaart ging maken ? Ik heb het maar zo gelaten!
In Hilversum voor de deur van 538 zag ik een paar rokende koppies wegduiken achter een auto. De vriendjes waren er al en waren verdekt opgesteld als verrassing voor Sanne. 
Wij, Sanne en ik,  werden keurig opgevangen door een allerliefste Marjolein, (zou het in de naam zitten?) Sanne dacht inmiddels dat ze voor het ‘’goede doel’’ kwam, niet wetende dat ze zelf het goede doel zou zijn ?
De rest weten jullie …. En zo niet, de uitzending staan bij de filmpjes.  Alle hulde voor Edwin Evers van radio 538. De man zal echt nooit weten hoe dankbaar ik ben.

De schatten vertrekken 25 januari, das op een vrijdag en zijn de dinsdag daarop weer retour. Incl, Vliegtickets, hotel (2 locaties), auto, zakgeld, Orka’spotten en naar de bronnen van Spa (grapje) (ik geloof de Blue Lagoon??)

Sanne mag daar ook nog een keertje dialyseren. Lieve Eva en Dr. D van de Dialyse Hoofddorp gaan gewoon alles regelen ?

Deze Mama gaat morgen 2 dagen in retraite

Volgende week gaat een spannende week worden, Sanne gaat Maandag de PET-CT in en ik krijg dinsdag de uitslag van alle onderzoeken bij de cardioloog. Eind van de week naar het AVL voor de uitslag van de PET……. Gaat gewoon weer een zenuwenweek worden!

Zij die ernstig slaaptekort hebben, groeten u!! ?
Kanniemeeruitmuhogenkijkuh
Love J.
Mooi Weekend

 





Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie

Vrijdagavondoverdenkingen met Radio 5 ‘’Evergreen’’ TOP 1000 op de achtergrond

Afgelopen woensdag mocht ik mee naar het AVL. De Freule is een ietwat grieperig. Ik zou Sanne ophalen bij d’r tweede thuis in Hoofddorp ná de dialyse.

Toen ik voor de deur stond ging mijn telefoon, …. Mam ??? zou je mij met de rolstoel op willen halen ….
Tuurlijk m’n liefste. Boven gekomen, ’n klein wit poppetje met grote blauwe ogen. Bloeddruk was een beetje raar. ‘’ ik heb wiebelbenen’’ was alles wat ze zei.
In de mamataxi richting AVL. Op de parkeerplaats hadden we de shuttle. Heerlijk want het regende.
Sanne was inmiddels een beetje bijgekomen. Op naar de Vampieren afdeling. Daar werd Sanne geprikt door de allerbeste prikkert van heel Nederland en verre omstreken. Volgens mij kan de man het ook nog geblinddoekt ? (prikken dan hè)
We hadden nog tijd over, broodje d’r in, sapje d’r bij en er kwam weer een klein kleurtje op m’n leukste dochter d’r wangen.

Op naar de Poli.
Uitslagen waren goed. Sanne mag door met de chemo. Grappig, nou ja grappig, ☹ is wel dat Sanne door de chemo spierwit aan het worden is. Dat doet Pazopanib dus met je!
Is ook gelijk een antwoord voor Annelies …. (de kapper) Alle haren worden WIT.
Wel raar hoor. Je gaat zomaar denken dat er Bleekwater in die chemo zit.
Dankzij Annelies heeft San nu allemaal toversmeerseltjes voor in d’r haar die zorgen dat het minder uitvalt en ………. ‘’HET WERKT !!’’ Dank lieve Lies!!

Sanne hoest, alsof ze wil concurreren met de zeehonden in Pieterburen, we moesten dus ook nog even langs de apotheek. Heel het westen wilde richting Haarlen e/o
We stonden een beetje in de file …… Bij de apotheek, waren er 4 mensen voor me waarvan er één geen Nederlands sprak, hij verstond het ook niet ……. Jullie begrijpen, het duurde ffies ☹
Maar  goed, de Freule onder de wol gestopt en deze mama mocht weer door. Voordat de voordeur dicht was, sliep ze al !

Vandaag was Beb nog steeds een beetje van de leg, Mamataxi doet het wel. Ben lekker bij d’r gaan zitten het laatste stukje van de dialyse met verse croissantjes en sjemmetjes. Hoestpilletjes doen het goed  en het jong geluk heeft goed geslapen 🙂

Het Groningse kind doet het echt goed. Is ook al zo’n dappere. Bijna hersteld van alle ongemakken.

Het is jammer dat we niet meer aan 5 december doen …….. De gedichten zouden zo m’n vingers uit vliegen.

Ik laat jullie. Heb een mooi weekend allemaal,  ”geniet”  en van elkaar !

Love, J

p.s. ”het Dorp” van Wim staat voor de 7e keer op 1 op de Evergreen top 1000 …………

 

Geplaatst in Geen categorie | Een reactie plaatsen

en gewoon alweer zondag :)

Time flies !

Voor mijzelf, eindelijk is een hele rustige week. Ik heb het ook héél rustig aan gedaan. Ik was gewoon Moe. Jullie weten het nog hè …. MOE is de overtreffende trap van MOEDER !

De Freule doet het op haar manier goed. We hebben een gezellig ‘’kappersuitje’’ gehad. Lieve Annelies heeft alles uit de kast gehaald om het Sanne zo aangenaam mogelijk te maken. Zo zonder leesbril ziet het eruit alsof Sannie heel veel haaruitval heeft. Hele landingsbanen komen er tevoorschijn. Sanne heeft idd haaruitval maar een van de bijwerkingen van de Chemo is/zijn GRIJZE HAREN. Mijn Marietje is gewoon grijs aan t worden ….. Never a dull moment!
Conditie is even op een laag pitje gezet omdat lieve PT er ook even niet was (geloof ik ?)

 

 

 

 

 

 

Sanne’s lief heeft het zwaar. Niet alleen is hij erg vermoeid door het herstel van alle narigheid, ondertussen is er nog een complicatie bijgekomen. Hij heeft trombose achter zijn oog. (Geen idee dat dat bestond) Dubbel opletten dus voor deze man!

Dan hadden we nog een zieke kip in Groningen …… Inmiddels zijn daar de hechtingen eruit en is de schat weer héél hard aan het werk samen met zijn liefde.

Nog een volle week en dan gaan we de zogenaamde feestmaand in. Het gaat een enorme drukke maand worden met veel onderzoeken (voor mij) Scans en onderzoeken (voor de Freule met de daar bijbehorende uitslagen. Gelukkig mogen we ook leuke dingen doen.
5 december, Kerstbomen en alles wat daarbij hoort, verzinnen waar we of wat we gaan eten, zingen op straat en alles wat erbij komt kijken de komende maand. Ik heb d’r in ieder geval zin in!

Ik ga jullie nog even vervelen met een foto van echt heel lang geleden. Toen we nog naar
5-12 toe leefden en we nog sneeuw hadden 🙂 Hoe schattig is dit ?

Hier en daar ga ik niet bij naam noemende lieve lieverds, sterkte wensen, voor de komende week. Kaarsjes branden en mijn gedachtes zijn bij jou en jullie!

Love, J

Geplaatst in Geen categorie | 1 reactie